BRATISLAVA – Leukémia, onkologické ochorenie známe tiež ako rakovina krvi, si svoje obete nevyberá. V jej pazúroch, žiaľ, končia aj deti a dostať sa z jej okov je náročné. Našťastie, medicína utiahla veľký kus cesty a katastrofálne štatistiky sa otočili o 360 stupňov. Za to však nevďačíme len technologickému pokroku, ale aj ochote zlepšovať komunikačné kanály lekár – pacient. A výsledkom práve takejto spolupráce sú informačné brožúry, ktoré podrobne sprevádzajú rodiny detských pacientov tŕnistou cestou späť k normálnemu životu.
Najčastejším onko ochorením detí sú leukémie, ktoré sa zvyčajne liečia dva roky. Ročne má Slovensko až 40 malých pacientov trpiacich takýmto typom rakoviny. Takmer až polovicu z celkového počtu 180 nových prípadov tvorí práve leukémia a nádory mozgu. Po týchto diagnózach sa u detských pacientov najčastejšie vyskytujú aj nádory lymfatických uzlín, kostí, obličiek, pečene, neuroblastómy či nádory oka. Avšak, kým pred rokom 1970 zomierali takmer všetky deti nakazené leukémiou, dnes zdravotníci dokážu vyliečiť 8 detí z 10, ktoré sa opäť môžu vrátiť do normálneho života.
Do boja proti onkologickým ochoreniam sa rozhodol vstúpiť aj Národný ústav detských chorôb (NÚDCH) v spolupráci s neziskovou organizáciou Deťom s rakovinou. Brožúrky, ktoré majú slúžiť rodičom chorých detí ako sprievodca konkrétnym onkologickým ochorením, sa už teraz tešia veľkej obľube. ,,Počas podávania informácií rodičom sme si uvedomovali, že ťažko disponovaná rodina si nemôže zapamätať všetky informácie, ktoré im poskytneme. Preto sme pre nich vytvorili Sprievodcu pre rodičov a detí s onkologickým ochorením,” vysvetlila prednostka Kliniky detskej hematológie a onkológie LF UK a NÚDCH Alexandra Klolenová. V tejto knihe sa rodičia môžu dozvedieť všetky potrebné informácie o tom, čo je to rakovina, čo je klinické skúšanie a prečo je dôležité, aké sú nežiaduce účinky liečby, ale aj to, aký je psychologický dopad na rodiny a mnoho ďalších užitočným postrehov.
Príbehy statočných detí pomáhajú
Po spracovaní prvotného šoku rodičov, prečo práve ich dieťa musí mať ťažší život, než jeho rovesníci, sa rodičia snažia oboznámiť aj s príbehmi rodín, ktorých postihol podobný osud. ,,Toto nás inšpirovalo k tomu, aby sme oslovili pacientov, ktorí sa majú dobre, prešli touto strastiplnou cestou a vytvorili sme informačný materiál samostatný pre každú diagnózu. Je to pre nich nesmierne povzbudenie,” povedala prednostka Kliniky detskej hematológie a onkológie Alexandra Klolenová.
Doposiaľ je vytvorených presne 7 typov brožúr, pričom každá je zameraná na inú diagnózu. V rozširovaní informačných materiálov plánujú pokračovať aj naďalej. ,,Chceme zabrániť tomu, aby rodičia hľadali informácie o diagnóze na internete, ktoré nie vždy sú pravdivé a relaventné pre diagnózu ich dieťaťa. Po ich prečítaní sa častokrát vystrašia. Preto radšej chceme šíriť medzi pacientmi overené informácie od našich lekárov,” doplnila pre Glob.sk riaditeľka neziskovej organizácie Deťom s rakovinou Katarína Kösegiová.
Podrobný sprievodca
Informačné brožúrky ale nie sú určené len pre rodičov. Zámerom tvorcov je ich distribuovať aj do ambulancií všeobecných lekárov, aby mohli včas diagnostikovať onkologické ochorenia. V brožúrke sa častokrát už zúfalí rodičia môžu dočítať o konkrétnom príbehu daného dieťaťa, ktoré postihlo onkologické ochorenie. Po krátkom úvode a oboznámení sa so situáciou dieťaťa, sa ďalej tiež môžete dozvedieť viac o príčinách vzniku ochorenia, ako často a u koho sa objavuje, o prognózach, príznakoch a vyšetreniach, o liečbe, ale aj o tom, ako dieťa prežíva ožarovanie či chemoterapiu. Stav po liečbe, aj to, ako zvládnuť opäť každodenný život, uzatvára informačný materiál.
Jednou zo siedmich brožúr je aj tá o onkologickom ochorení Meduloblastóm, zhubnom národe v malom mozgu. Rodičia školáka Adamka boli tiež nápomocní pri tvorbe tohto informačného materiálu pre rodičov, ktorých dieťa sa ocitlo v podobnej situácii. Viac sa dozviete už z fotografií.
