Inšpiruje ľudí nekonečnou húževnatosťou a pozitívnym prístupom k životu. Nemá rád ľutovanie, lebo každý ďalší deň je pre neho dar. Michal Škombár má tridsaťjeden rokov, váži dvadsaťpäť kilogramov a trpí spinálnou svalovou atrofiou.
Michal sa narodil rodičom na Morave ako druhé dieťa. Staršia sestra bola zdravá. Ako ročnému mu diagnostikovali spinálnu svalovú atrofiu. Lekári Michalovým rodičom tvrdili, že sa nedožije dospelosti. Dnes nielen žije, ale aj píše knihy. Už ich má na konte šesť. Človek by si povedal, že to nie je možné. Veď genetické ochorenie, ktorým trpí Michal je progresívne a často smrteľné ochorenie. Ovplyvňuje schopnosť pacientov chodiť, jesť a napokon aj dýchať. Postihuje približne jedného z desaťtisíc ľudí a je tiež hlavnou genetickou príčinou smrti u dojčiat. Mladý muž si prešiel rôznymi fázami. Dnes leží na posteli, dýchať mu už polovicu života pomáha respiračná hadica. Pohnúť už dokáže len dvomi palcami a bradou. Napriek tomu píše knihy. Sám si myslel, že je to nemožné, až kým náhodou neobjavil netradičný spôsob. Michal texty vytvára na notebooku pomocou pohybu svojej sánky a počítačovej myši. Tú má umiestenú medzi bradou a palcami na rukách, ktoré mu pomáhajú posúvať kurzor po obrazovke zobrazujúcej klávesnicu. Keď nájde správne písmeno, potvrdí ho jemným pohybom brady. Michal priznáva, že počítač je pre atrofikov najlepším priateľom. Nahradzuje mu možnosť pohybu a dáva do rúk aspoň kúsok nezávislosti. Tento technický výdobytok doby predstavuje pre neho čosi ako stratený kúsok duše. Vďaka nemu môžeme komunikovať či hýbať sa vo virtuálnom priestore. Mladý muž žijúci v obci Sliač odpovede na naše otázky písal dve hodiny.
Čo je to spinálna svalová atrofia a kedy ste zistili, že ju máte?
Pri spinálnej atrofii má človek problém s génom SMN 1, ktorý je potrebný na tvorbu svalov. K tomu, aby dieťa bolo postihnuté SMA, musia byť obaja rodičia prenášačmi abnormálneho génu a obaja ho odovzdávajú na svoje dieťa. Aj keď obaja rodičia sú prenášačmi, pravdepodobnosť, že dieťa zdedí genetickú poruchu od oboch rodičov je 25% alebo 1:4. Zistili mi ju ako ročnému dieťaťu, keď som neliezol ako ostatné deti. Jednoducho mi urobili biopsiu svalov.
Ako sa táto diagnóza vyvíja?
Je to progresívne ochorenie, pri ktorom sa postupne stráca svalová hmota.
Kedy ste si ju začal uvedomovať?
Osobne si nepamätám čas, kedy som si začal uvedomovať moje ochorenie. Bolo to možno preto, že bola mojou súčasťou od narodenia. Samozrejme, človek vie, že je v niečom iný ako jeho rovesníci, ale vďaka kamarátom som to nikdy nepociťoval.
Ako ste sa so svojou diagnózou zmierili?
Možno to išlo vďaka tomu, že som nemal rád ľutovanie. Hneval som sa, že ma ľudia ľutujú a ja som nevidel nijaký dôvod. Nebol som smutný, miloval som a stále milujem svoj život. Toto moje životné cítenie stálo asi za tým, že som nepotreboval ten čas, ako človek, čo odrazu prestane chodiť.
Kto vám v živote najviac pomáha?
Samozrejme je to rodina, ktorú nadovšetko milujem. Potom sú to priatelia, ktorých som spoznal “vďaka“ svojej chorobe a nezištne mi pomáhajú.
Kedy ste začali písať knihy?
Moju prvú knihu som začal písať počas štúdia na strednej škole. Pracoval som po nociach. Bolo to také obdobie, kedy som hľadal, čo budem robiť po absolvovaní školy.
Ako tie knihy píšete, keď sa nemôžete hýbať?
Píšem bradou pomocou myšky na klávesnici na obrazovke, ide mi to pomalšie, ale každým rokom sa zlepšujem. Vôbec som netušil, že sa dá na počítači písať aj takýmto spôsobom a vlastne som to objavil celkom náhodne.
Koľko vám trvá napísať jednu knihu?
Moja prvá kniha má takmer päťsto strán a jej napísanie mi trvalo dva roky. Teraz píšem o trochu kratšie príbehy, hlavne zo slovenského prostredia a ich napísanie mi trvá zhruba osem mesiacov. Potom ich ešte čítam a opravujem.
Akú máte pracovnú morálku?
Snažím sa napísať každý pracovný deň aspoň jednu stranu. Nezdá sa to veľa, ale pre mňa so svojimi zvyšnými silami, je to moje maximum. Všetko je to o vytrvalosti a sú dni, keď sa aj ja musím prehovárať do práce.
Čo vás inšpiruje?
V mojom živote mám viacero inšpirácií, no ak mám spomenúť tie hlavné, tak sú to tieto dve. Hudba, ktorá mi pomáha pri písaní. Lepšie sa mi vtedy hľadajú tie správne slová. A v momentoch, keď tápam, o čom dnes budem písať, sa rád rozprávam s Bohom.
O čom je vašich šesť kníh?
Druhá šanca a Pravá tvár tvoria dvojdielnu sériu. Hlavná postava má rovnaké ochorenie ako ja a jedného dňa dostane ponuku, že môže vyzdravieť, no bude musieť preto niečo obetovať. V príbehu Na rozhraní dvoch svetov som sa snažil opísať ťažkosti sveta, v ktorom nepoznajú spánok a starobu. Kniha Štyria chlapci je o priateľstve chlapcov, ktoré sa odohráva na pozadí pochmúrnych udalostí. A kniha Kto si? je o strachu skrytom v nás, ktorý častokrát môže mať aj hmotnú podobu. Moja šiesta kniha Ida a jej neznáma cesta je hlavne o vydaní sa na dobrodružnú cestu.
Aké sú reakcie čitateľov?
Ku mne sa dostávajú hlavne tie kladné, ktoré mi dodajú energiu do ďalšej práce. Raz sa ku mne dostala aj deštruktívna kritika, v ktorej nebol ani náznak nejakej rady, v čom sa mám zlepšiť. Človeka to v daný moment zamrzí, ale po pár minútach som to hodil za hlavu.
Počula som, že rád čítate. Kto sú vaši obľúbení autori?
Sú asi len dvaja autori, od ktorých čítam každú novú knihu. To sú Jozef Karika a Stephen King. V poslednej dobe však preferujem hlavne domácu tvorbu napríklad: Mirka Varáčková, Juraj Červenák, Marja Holecyová, Miška Zamari, Baja Dolce, Adriana Bolyová, Janko Iša a ďalší, lebo na Slovensku máme kvalitných spisovateľov, ktorí si zaslúžia podporu.
Čo robíte rád vo voľnom čase?
Robím to, čo dokážem. Zahrám si hru, prečítam knihu, pozriem si film alebo šport. Snažím sa to všetko, čo nemôžem fyzicky, prežiť aspoň vizuálnou formou.
Spolupracujete na projekte Godzone a máte aj iné aktivity. Čo vám prinášajú?
S Godzone som robil video pre týždenné turné, ktoré začne 24. októbra v Prahe. Bol som úprimne šokovaný, keď na facebooku za týždeň od zverejnenia videlo toto video takmer 600-tisíc ľudí. Týmto by som pozval aj všetkých bez rozdielu veku na túto veľkolepú koncertnú šnúru. Mám aj plno iných aktivít, ktoré tu nemôžem písať, pretože sú zatiaľ tajné. Odhalím ich, až keď budú dokončené.
Novú knihu ste sa rozhodol vydať sám. Prečo?
Rozhodol som sa pre túto cestu, pretože veľké vydavateľstvá nejavili o moju tvorbu záujem a malé vydavateľstvá to majú omnoho ťažšie presadiť sa na knižnom trhu.
Ako sa vám v tom darí?
Nakoniec sa mi podarilo na ňu vyzbierať cez StartLab a vďaka ľuďom sa splnil môj sen. Vyzbierali sme dvakrát toľko, ako bol môj základný cieľ, čo ma veľmi potešilo.
O čom je príbeh?
Hlavnou postavou je jedenásťročná sirota Ida Kralovič. Pracuje ako slúžka v hostinci a v úteku jej bráni labyrint, ktorý sa rozprestiera všade navôkol. Do tohto dobrodružstva sa snažím pozvať aj samotného čitateľa, aby sa vo svojom živote nebál otvoriť dvere novým výzvam.
Aké máte ďalšie plány alebo sny?
Momentálne mám rozpísané dve úplne odlišné knihy a rád by som ich dokončil. Mojím snom je navštíviť mestá ako Paríž, Londýn, alebo New York. Ale to posledné je len malá iskrička, pretože nedokážem sedieť v lietadle a autom sa tam ťažko dostanem.
